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Questionário para pacientes com cavernoma e familiares/cuidadores de pessoas com cavernoma

O Dia Mundial de Doenças Raras também é comemorado com a divulgação de um questionário para pacientes com cavernomas, bem como seus familiares, que estará disponível até fim de março, e que deverá ser preenchido, para podermos coletar informações sobre afetações causadas pelos cavernomas nossos pacientes.

https://bit.ly/EuropeanCavernomaPatientSurveyPortuguese

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Na Europa, o mês de junho é considerado o Mês da Tomada de Consciência da Complexidade da Doença de Cavernomas. 

Em inglês, esta iniciativa é designada pelas Senhoras de Conscientização do Cavernoma. Para assinalar este mês, o Núcleo decidiu começar a contactar e sensibilizar farmácias para este problema.

Neste sentido, entraremos em contato com a Farmácia Grupo Praxis, que faz parte integrante de um grupo de outras farmácias. 
Na verdade, como a Literacia em Saúde dos portugueses é ainda muito baixa, e sobretudo ao nível das doenças do Sistema Nervoso Central, que provocam doenças neurológicas, infelizmente a oportunidade de, no dia 28 de Junho, durante 8 horas, contactar e falar com pessoas que se dirigiram a uma das farmácias do referido Grupo, na zona da Grande Lisboa.
Abordaremos várias questões, nomeadamente o conjunto de sintomas mais comuns que afectam as pessoas com cavernomas, referimos a abordagem da parte de neurologistas e neurocirurgiões cerebrovasculares no tratamento da doença.
Deixamos aqui algumas imagens desta iniciativa e ainda as questões centrais que devem ser colocadas aos médicos especialistas ao longo de todo o processo clínico e durante a fase de reabilitação da doença.
Destacamos ainda que 0,5% da população pode ter cavernomas, que serão esporádicos para familiares.
As ofertas de pessoas com quem interagimos ofereceram-se específicas em conhecer esta doença e, sobretudo, revelaram-se receptivas à ideia. E constatámos que, as pessoas confirmam que em tantos contactos informais que temos, ao longo do nosso dia-a-dia e ao longo da vida de cada um de nós, poderemos ter a satisfação de ser ajuda no esclarecimento de muitas pessoas, que podem estar em processo de diagnóstico da doença, e que uma simples referência e palavra amiga, de cada um de nós, pode fazer toda a diferença para aquelas pessoas que não deixam de consultar um médico especialista, para além do médico de família.
Consulte-nos um neurologista da área cerebrovascular.
Gostamos desta experiência e vamos voltar a repeti-la, pois parece-nos uma boa via de interação com as pessoas, que, de uma maneira geral, se sentiram agradecidas por poderem adquirir, de uma forma simples, um conjunto de ideias-chave sobre a doença de cavernomas cerebrais.

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O Dia Mundial do Tumor Cerebral assinala-se a 8 de junho e alerta-nos para a importância do diagnóstico precoce e do tratamento especializado desta doença.   

Que tipos de tumores encontrados?
Em 2016, a OMS classificou os tumores em 17 grupos e 157 subgrupos, induzindo que esta doença varia muito de pessoa para pessoa. Quando os tumores não crescem ou crescem lentamente, diz-se que são benignos. Já os tumores malignos crescem rapidamente e podem danificar o cérebro.  

Em que idades são mais frequentes?
Os tumores específicos surgem em qualquer idade, porém, após os 50 anos, as incidências aumentam significativamente. O tipo mais frequente é a metástase , ou seja, um tumor de origem noutro órgão, que se espalha para o cérebro. Frequentemente, o câncer de circulação e da mãe originam metástases específicas.     

É possível ter um tumor cerebral e não ter sintomas?
Muitos tumores pequenos e benignos não geram sintomas, sendo divulgados quando são realizados exames por outras razões (ex.: traumatismo). Nestes casos, é crucial que a Neurocirurgião tranquilize o doente, esclarecendo-o de forma clara e rigorosa.

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Entrevista Carla Alvim:

https://tvi.iol.pt/goucha/search?pagina=1&pesquisa=carla+alvim

 

Caros Seguidores,

Não deixem de consultar a definição de conceitos que temos publicado no Glossário. Temos acrescentado novos conceitos,depois de compararmos a definição dos mesmos em várias fontes.

Aconselhamos também a leitura de um conjunto de perguntas que devem ser feitas aos médicos pelos pacientes com cavernomas, que está disponível no campo" Cavernomas Cerebrais e Medulares". Vejam e comparem com as perguntas que têm em mente fazer aos  vossos médicos.

 

Comemorou-se na semana, de 13 a 19 de Março de 2023, a SEMANA INTERNACIONAL DO CÉREBRO.

 

Todos os anos, no final de Fevereiro, comemora-se o DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS.