Diagnóstico, Cavernoma. E Agora?
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Em Diagnóstico, Cavernoma. E Agora?, Carla Verónica Viegas Alvim partilha a sua experiência com uma doença rara e pouco conhecida que mudou radicalmente a sua vida. Entre diagnósticos inesperados, internamentos, cirurgias e uma longa reabilitação, a autora relata com franqueza os desafios físicos e emocionais que enfrentou, mas também a coragem e a esperança que a acompanharam ao longo do percurso.
Mais do que um testemunho pessoal, este livro oferece informação clara sobre os cavernomas, os tratamentos disponíveis, a investigação científica e a importância do apoio familiar e comunitário. Ao mesmo tempo, revela como a dor e a incerteza deram origem ao Núcleo Cavernoma Portugal, criado para apoiar pacientes e sensibilizar a sociedade para esta condição.
Uma leitura inspiradora para quem vive com doenças raras, para familiares, cuidadores e para todos os que acreditam na força de transformar a adversidade em propósito.
Associação Pigmaleão e Núcleo Cavernoma Portugal
O Núcleo Cavernoma Portugal (NCP) faz parte integrante da Associação Pigmaleão, instituição particular de solidariedade social.
Dada a especificidade do seu objeto, tem uma direção própria, que se dedica a localizar pacientes com cavernomas em nosso país, que sejam cavernomas específicos ou cavernomas medulares, bem como familiares e cuidadores.
A principal estratégia do NCP é aumentar a proteção, reabilitação e integração de pessoas com cavernomas, no meio social e profissional em que se integram.
Paralelamente, também presta apoio direto a familiares e cuidadores de pessoas com cavernomas.
Por conseguinte, fornece informações sobre a doença, que são rigorosas, e completam as orientações dadas pelos médicos especialistas.