Novo medicamento promissor no tratamento dos cavernomas

Rho Kinase Inhibitor BA-1049 Moving Forward for CCM.The medicine being developed by BioAxone to treat CCM has been licensed to Neurelis to move forward to trials. Neurelis intends to file an investigational new drug application with FDA in 2022. We will have another trial and another potential treatment!Read more on BioAxone and Angioma Alliance statement here: https://www.businesswire.com/.../BioAxone-BioSciences...Read Neurelis statement here: https://www.neurelis.com/neurelis-announces-acquisition...#BioAxone #Neurelis #Trials #NewDrug #Research #Hope #BecauseBrainsShouldntBleed

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Paper em espanhol sobre o desenvolvimento de uma criança de quase 4 anos com cavernomas

Los cavernomas cerebrales corresponden a malformaciones vasculares del sistema nervioso central, con baja prevalencia en la población pediátrica. Estas malformaciones pueden aparecer como lesiones únicas o múltiples. La manifestación sintomatológica de los cavernomas se ha asociado, principalmente, a la ubicación topográfica de las lesiones. En este artículo se reportan las habilidades de comunicación y lenguaje de un niño de 3 años 10 meses, diagnosticado con cavernomatosis cerebral múltiple, y se discute la posible relación entre las habilidades evidenciadas y el cuadro neurológico de base. La indagatoria se efectuó mediante la aplicación de los siguientes tres procedimientos: 1. compilación y análisis de antecedentes clínicos en ficha médica, 2. elaboración y análisis de muestra naturalista de comunicación y lenguaje, 3. aplicación y análisis de instrumento Inventario de Desarrollo Comunicativo MacArthur. El análisis cualitativo de los antecedentes recabados permite sugerir una asociación entre las habilidades atípicas de comunicación y lenguaje observadas y el diagnóstico de cavernomatosis cerebral múltiple, en particular, debido a la ubicación topográfica de las lesiones. A nuestro entender, este artículo representa la primera descripción de habilidades atípicas de comunicación y lenguaje, asociadas al diagnóstico de cavernomatosis cerebral múltiple en edad pediátrica.

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Registem-se no Angioma Registry

The Cavernous Angioma Registry (also known as the Angioma Alliance – Susan Sukalich International Cavernous Angioma Patient Registry) was launched in 2009 to connect the Cavernous Angioma patient and research communities, support study recruitment, and expedite research for a cure.

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Novo Webinar sobre a Genética dos Cavernomas

The video of last Thursday's extended CCM Genetics and You webinar, featuring Angioma Alliance CEO Connie Lee, is now available on the Angioma Alliance YouTube channel. Learn the basics of CCM genetics and genetic testing and hear about about the clinical differences between the genetic mutations, the pros and cons of testing, and details of the Angioma Alliance free genetic testing program at https://youtu.be/bFI05y135hw.  

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