Registem-se no Angioma Registry

Publicado em 26 de abril de 2021 às 17:15

The Cavernous Angioma Registry (also known as the Angioma Alliance – Susan Sukalich International Cavernous Angioma Patient Registry) was launched in 2009 to connect the Cavernous Angioma patient and research communities, support study recruitment, and expedite research for a cure.

When you join the registry, you are helping us to understand the size and diversity of the cavernous angioma patient community. This information helps improve clinical trial and research planning. Also, the data you provide can be used in research to generate hypotheses and help answer important questions about cavernous angioma.

How can you join the registry?

  1. Visit www.angiomaregistry.org to sign up. You will be asked to complete a profile and create your account.
  2. Once your account is created, you will be prompted to take two online surveys: 1) A 20-minute survey that gathers information on your medical history, symptoms, surgeries and medications; and 2) a 5-minute survey that gathers information on other medical conditions for which you may also be diagnosed. You don’t have to complete these in one sitting. You can save your work and come back at a later time.
  3. You can also create a profile for each person in your family who is affected by cavernous angioma and complete the surveys with their information.

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Comentários

Luísa Margarida Martins Pereira
5 meses atrás

Sou portadora de cavernoma cerebral

Maria Cristina Marques
5 meses atrás

Sou portadora de 3 cavernomas, mas muito mal “cuidada” em Portugal

Carla Esteves
5 meses atrás

A minha filha tem 17 anos e foi-lhe detectado os cavernomas e 2014.

Elsa Ramalho
5 meses atrás

De Lisboa

maria josé pereira simões ferreira pais
5 meses atrás

Tenho 68 anos e há cerca de 2 anos foi-me diagnosticado um meningioma da cervical. fiz cirurgia correu tudo muito bem e fui considerada curada.
Atualmente em consulta de acompanhamento a que fui por minha iniciativa, visto que tinha tido alta foi me prescrita uma RMN cerebral por queixas de cefaleias occipitais esporádicas mas intensas. aqui foi diagnosticado cavernoma único com topografia cerebelosa á esquerda com cerca de 1.23 cm por1cm por 1.1. não existem sinais de hemorragia. o neurocirurgião considerou que era assintomático. só pediu atenção aos sinais de alerta.

Rosália Fernandes
4 meses atrás

Boa noite, em 2013, aos 37 anos, foi-me diagnosticado um cavernoma bulbar no tronco cerebral após ter tido um avc hemorrágico às 34 semanas da gravidez do meu 2o filho. Nessa noite, tive a sorte de estar um médico neurocircurgião de banco nas urgências que diagnosticou logo o cavernoma mas não sabia ao certo o local devido a hemorragia. Tive uma hemiparésia facial do lado direito e falta de sensibilidade nos membros esquerdos. Também não conseguia fechar o olho direito e os médicos pensaram em colocar um fio de cobre para fazer peso. Durante o meu internamento no hospital (6 senanas) tive uma úlcera na vista direita. Perdi a sensibilidade toda do lado esquerdo, quente ou frio, para mim era igual. Não conseguia urinar nem evacuar. Perdi o equilíbrio e só me consegui me deslocar sozinha ao fim de 6 semanas de internamento.
Não fui operada porque não tem acesso a 100%. No entanto faço ressonâncias todos os anos e já fiz tantos outros exames como encefalogramas.
Quando regressei a realidade, ou seja, à casa, estava completamente desorientada e perdida. O barulho, a luz e o meu recém bebé, tudo era complicado lidar. Tive logo fisioterapia facial e motor no hospital e acho que foi a melhor coisa. Continuei durante 3 anos a fisioterapia e posso lhes dizer que as pessoas que não me conhecem não se apercebem o que me aconteceu e o problema que tenho para a vida toda. Felizmente também tenho acompanhamento psiquiátrico para lidar com este meu novo amigo inseparável.

Lucinda Machado Lourenço
um mês atrás

Tenho 61 anos e vários angiomas cavernosos.