Associação Pigmaleão e Núcleo Cavernoma Portugal
O Núcleo Cavernoma Portugal (NCP) faz parte integrante da Associação Pigmaleão, instituição particular de solidariedade social.
Dada a especificidade do seu objeto, tem uma direção própria, que se dedica a localizar pacientes com cavernomas em nosso país, quer sejam cavernomas cerebrais quer cavernomas medulares, bem como familiares e cuidadores.
A estratégia principal do PCN é aumentar a proteção, reabilitação e integração de pessoas com cavernomas, no meio social e profissional em que se integram.
Paralelamente, também presta apoio direto a familiares e cuidadores de pessoas com cavernomas.
Por conseguinte, fornece informações sobre a doença, que são rigorosas, e completam as orientações dadas pelos médicos especialistas.
Questionário para pacientes com cavernoma e familiares/cuidadores de pessoas com cavernoma
Durante o mês de Março, procedemos à divulgação de um questionário europeu para pacientes com cavernomas, bem como seus familiares, que esteve disponível até finais de Março, e que foi preenchido por uma número considerável de pessoas (pacientes e familiares) a fim de podermos reunir informações sobre afetações causadas pelos cavernomas nossos pacientes.
Durante o próximo mês de junho, tencionamos divulgar resultados, depois de terem ser rogorosamente analisados por técncios com competência prara fazer o trabalho, que estão a colaborar com a european Cavernoma Alliance, com sede na Suécia.